Vikt

Jag har, så länge jag kan komma ihåg, alltid varit större än andra. Större, tjockare, bredare, tyngre, rundare, mulligare... vilket ord man än kan komma på... så har jag varit det...

Jag har, naturligtvis, provat varje diet som gått att uppbringa... Allt från att bara äta banan, stekt ägg och dricka isvatten till att via Viktväktarna äta allt möjligt från hela kostcirkeln varje dag... Och jag har gjort det flera gånger... Gått ner i vikt alltså. Som mest gick jag ner 28 kg med Viktväktarna efter Eriks födelse... Men så lever jag mitt liv i en familj där ingenting, eller i alla fall nästan ingenting, är normalt... Rätt som det är så dyker det upp nån ny utredning eller någon ny diagnos som skall bearbetas, och vad gör jag då för att "trösta mig själv"? Jo... jag äter... vad som helst... när som helst... och hur mycket som helst... Ibland har jag skojat med mig själv, och alla andra, och sagt; "eftersom jag inte dricker alkohol så måste jag väl få ha nåt annat roligt här i livet, eller hur..." Men hur smart är det? Jag bara undrar... att äta precis alla dom saker som jag VET att jag inte ska äta? Och hur många gånger har jag inte ätit i smyg... när jag har tänkt att "NU är det ingen som ser mig, alltså räknas inte det här"... jag bara undrar...

När jag våren 2009 gick på informationen om Gastric By Pass hade jag i princip redan bestämt mig för att det här skulle bli det sista jag gjorde när det handlade om min övervikt... jag var redo... för det enda totalt radikala som man som matmissbrukare kan ta sig för... När jag nu drygt 50 kg senare fortfarande förundras över min "nya" kropp varje gång jag går förbi en spegel, så kan jag inte annat än att tycka och veta att jag gjorde helt rätt. Jag mår så fantastiskt bra, jag orkar mera, jag vill mera och jag törs mera! Jag kan handla kläder, i vilken affär som helst... Och jag behöver inte smyga mig längst in i affären och bara rafsa fram det som är allra störst på stället, oavsett hur det ser ut, för att det är det enda jag kan ha... Förut hade jag 3 tröjor, 2 par jeans och en kjol som jag varvade mellan. Idag har jag många möjligheter till att välja kombinationer av de nya kläder som jag har låtit mig själv investera i...

Attityden från andra människor har förändrats radikalt... Från att ha varit "den där feta kvinnan" så är jag nu en kvinna som är glad för att jag ser ut som jag gör, och faktiskt får uppskattande både ord och blickar från många håll, både väntade och oväntade... Jag vågar röra mig och visa mig... Jag kan låta mig själv "puta ut" åt rätt håll och inte kröka ryggen för att i alla fall försöka att se lite mindre ut... jag har korta kjolar och klänningar, tighta byxor och tröjor som visar precis hur jag ser ut... och jag är nöjd... med mitt nya jag!

Semester

De flesta av oss har 10 eller ännu fler av årets månader fulltecknade vad gäller almanacka, jobb, tider att passa; träning, hämt- och lämnatider på skola och fritids, buss eller tågtider, möten, kurser mm mm... Då skulle man ju kunna tro att den tiden som blir över, dvs då man är ledig från alla dessa måsten, skulle behöva vara fri från förpliktelser. Obokad, fri, oplanerad och bara helt enkelt... ledig...
Många jag känner har dock väldigt svårt för detta.
Inför årets semester så har jag hört flera personer berätta om sin planerade ledighet ungefär så här; "Först ska vi till mamma, och sedan ska vi till Örebro, och sedan måste vi åka hem igen, för att tvätta allting innan det är dax att packa om innan vi ska åka neråt Skåne och över till Danmark för att därifrån passa på färjan över till Tyskland, och sen har vi ju bråttom för att vi ska hinna till huset som vi ska hyra i Frankrike. Ja det är ju bara 4 dagar som vi ska vara där, så det gäller att vara snabb i vändningarna. Sedan måste vi ju hinna in till Paris i 2 dagar för att shoppa lite och gå på EuroDisney, innan vi måste skynda oss hem igen, för då kommer ju våra kompisar från Stockholm, och dom kan ju bara stanna i 3 dagar, så det vill vi ju inte missa, för det vet man ju aldrig när vi kan hinna träffa dom igen. Och sen när dom har åkt hem då är det bara en helg kvar innan jag ska börja jobba igen. Undrar vart all semestern tog vägen?"

Själv är jag så lyckligt lottad så att jag inte behöver fundera på vart jag ska ta vägen på min sommarsemester. Resö heter mitt paradis. Där har jag varit alla somrar i hela mitt liv, och där hoppas jag att jag kommer att kunna fortsätta vara många somrar till...

När jag var liten så var det stora dragplåstret Nina, min "syster" som bodde i huset intill vårt. Vi tillbringade så mycket tid som möjligt tillsammans, både dagar och nätter, och gjorde allt sånt där roligt som man gör när man är liten; badade, cyklade, spelade spel, köpte glass, gjorde cirkus som vi tvingade våra familjer att betala för att få se mm mm...
Nu är vi vuxna både Nina och jag, och träffas inte lika ofta som i alla fall jag skulle vilja, men det var ju det där med tiden då igen, både från mitt och hennes håll...

Men Resö finns kvar, med sin dragningskraft på mig; havet, klipporna, alla vägar där jag har cyklat och promenerat hur många gånger som helst åt vilket håll som helst, grusvägar och asfaltsvägar som har kommit till på senare år. Hamnen, Panget, "Koppra", campingen och allt det där andra som alltid har funnits och alltid kommer att finnas...

Här finns stranden "Nubben" där jag och Gunnar förlovade oss, här finns kyrkan där vi gifte oss, och här finns kyrkogården där jag har resterna av min familj bevarade... Här finns huset som min pappa byggde, och där vi idag lever 5 personer på 40 kvm. Trångt om saligheten, javisst, men saligheten frodas...

Jag önskar att alla skulle kunna få känna av känslan av frid som infinner sig i mitt inre när jag har suttit på min klippa och stirrat, skrikit, skrattat och gråtit av mig årets stress och strid. Och jag önskar att alla skulle kunna veta precis som jag vad dom ska göra på sin semester nästa år...

Elvira

Den 5 juni klockan 12.20 förändrades mitt liv för alltid. Inte bara för att jag blev mamma för första gången, utan för att jag blev mamma till just dig! Jag såg det med en gång som du kom ut. Dina sneda ögon talade om för mig att allting inte var som det skulle. När dom sedan rusade iväg med dig och din pappa sprang efter så blev jag ensam kvar med mina funderingar. Jag tyckte det var orättvist mot dig att få ett liv som startade med uppförsbacke. Men jag bestämde mig där och då... det fick vara hur som helst med dig, men jag skulle kämpa för dig med allt vad inombords resurser kan åstadkomma... för alltid, och vad det än gäller...
Och kämpat har vi gjort... Du har dragit på dig de flesta saker som din kromosomuppsättning kan föra med sig; hjärtfel, uppfödningsproblematik, födoämnesintoleranser, långsam ämnesomsättning, Infantil spasm, leukemi och sits men inte minst... autism... Vi har varit med om många jobbiga saker tillsammans; svåra besked, diagnossamtal, operationer, narkoser x 72 och uppvaknanden, tack och lov, lika många... Cellgiftsbehandlingar, EEG x 42 och utredningar, utredningar och åter utredningar... Din senaste utredning gav oss ju "äntligen" bevis på att vi hade haft rätt hela tiden, i cirka 9 år, att du har utvecklat autism. Om vi hade fått den diagnosen för länge sedan kanske vi skulle ha kunnat hävda ditt behov av strukturerad undervisning, och därmed gjort din skolgång väldigt mycket enklare än vad den har varit... Men, men, vi är som den ryska dockan Babushka, vi tar emot slaget, ligger golvade en kvart, och sedan reser vi oss igen, och kämpar vidare... tillsammans...
Trots att du har haft ett inte allt för lätt liv, så finns det många saker som gör dig, och därmed oxå mig, lycklig... Bara en sån enkel sak som korv... det får hela ditt ansikte att lysa upp, och du springer till köket för att kolla i vilken form denna delikatess ska serveras just idag... Musik, film, cykling, att bada, glada människor och yoghurt tillhör oxå dina favoriter. Du gillar att bli överraskad av att man slår handen i bordet och tjoar... Då skrattar du så att det kluckar i hela dig, och hela du hoppar upp och ner. Du har ett avväpnande leende och en, ibland, irriterande ovana att nypa människor i näsan... Du har människor runt omkring dig som gillar och älskar dig för den du är; Helena med familj, Älgen med all dess underbara personal, dina släktingar och naturligtvis oxå oss, din familj.
Det mest underbara jag vet är att få en sån där Elvirakram när du slår dina armar runt min hals, tittar in i mina ögon och säger "Mammas gumma". Då spelar det inte så stor roll att livet är en strid och att vi inte vet hur framtiden ser ut.
Så, GRATTIS på 15-årsdagen, min älskade prinsessa!
Kram från
din mamma

Elias

Elias, min prins, min vackra son!
Du som föddes den 1 maj 1998 klockan 05.55, efter en, som vanligt när det gällde mig, en långdragen förlossning. På natten behövde jag en ryggbedövning, och fick i samband med det en "utomkroppslig" upplevelse, där jag såg mig själv ligga på britsen medans jag å andra sidan själv svävade runt uppe i taket. Redan då blev allt väldigt speciellt, eftersom jag tror att det var du som "drog mig tillbaka" i stället för att fösvinna uppåt till en icke skådad värld. Allting fungerade när du föddes. Du är det enda av mina barn som jag har fått upp direkt på magen, och där allt bara kändes rätt. Du gjorde allting rätt; ammade, skrattade, skrek, och lärde dig saker; allt på de enligt pediatrikerna rätta tillfällena. Du satt, kröp och gick tidigt. När du var 10 månader gick du själv, och var så stolt och glad. Allt kändes som om det här var vår chans till ett "normalt" liv... Du pratade och sa saker som mamma, pappa, titta och lampa, och tyckte om musik och att dansa tätt intill...
Men... i samband med din 1-årsdag valde du att gå in i din egen värld, där vi aldrig riktigt kan nå dig. Där vi inte kan förstå hur du känner eller tänker. Där vi inte kan förstå vad det är som lockar. Där det uppenbarligen finns något som vi, i vår verklighet tydligen inte kan erbjuda dig... För vi kan inte förstå tjusningen med att titta på samma bild i flera timmar; "peta" på allting som du går förbi med tänderna; mäta alla dörrposter; blanda ihop smaker som i min hjärna blir till något avskyvärt; fascineras av när vattnet rinner ner i avloppet; bita dig i armen så det knakar för att du blir antingen glad, arg eller ledsen, eller nynna samma slinga om och om igen...
Du har, och kan alla ljud som vi har, men du kan inte förmå dig att frambringa dom i något som helst samband så att det bildar ord... Du har en fantastisk motorik, både grov och fin, men du utnyttjar det sällan till något konstruktivt utan hoppar upp och ner i timmar, eller bara knackar med knogarna i något som låter bra, i dina öron...
Jag, stundom, förbannar Autismen som tog dig ifrån oss, men samtidigt så har det öppnat en ny värld för oss, som vi nog aldrig hade uppäckt utan dig... En värld av hårfina skillnader i nyanser när det gäller färger, ljud och ljus som du uppmärksammar, och som finns där för oss oxå om vi bara ger oss själva tid att se och lyssna...

Tolka
... för mig det du ser..
... för mig det du hör...
... för mig det du känner...
För jag vill nå dig
Jag vill veta...
... vad du skrattar åt...
... vad du gråter för...
Och jag vill nå dig
Säga att jag älskar dig...
... och jag vill att du ska förstå

Men... vem ska tolka?

Syskon

Jag var 10 år när mina föräldrar berättade för mig vad mina bröders sjukdom betydde. Jag var 10 år när jag förstod att livet inte är rättvist. Jag var 10 år när jag fick veta att de 2 personer som borde stå mig närmast under hela mitt liv troligen inte skulle överleva sin egen 25-årsdag. Jag var 10 år när jag förstod att vad som skulle ha kunnat vara en triad av kärlek istället bara blev till en ensam tråd av detsamma. Jag vet inte vad det innebär att VARA ett syskon i "normal" bemärkelse, och jag vet heller inte hur det är att HA ett syskon i "normal" bemärkelse. Jag vet hur det är att ständigt kolla in hur alla runt omkring mig mår; är det möjligtvis något EP-anfall på gång, verkar någon vara på väg att få hallucinationer eller behöver någon hjälp med att förflytta sig i rummet eller hitta någon sak som har försvunnit. Jag vet hur det är att ständigt ta hänsyn till de andra inblandade, eftersom "det ju är lättare" för mig att anpassa mig än för dom andra två. Jag vet hur det är att alltid försöka "glänsa" mig till att få lite uppmärxamhet från mamma eller pappa, genom att lyckas med saker i skolan eller genom att uppföra mig väl, eftersom det är mitt enda sätt att "överrösta" mina bröder. Mitt enda sätt att kunna visa på att "jag finns oxå" eller "jag är oxå här".
Jag var 17 år när Stefan min äldste bror avled en decembereftermiddag utan någon annan förvarning än att han hade en konstaterad pneumoni. Jag fick lite andnöd på spårvagnen på väg hem från skolan, och när jag kom hem så ringde mamma och berättade vad som hade hänt. Jag tror att det var hans sätt att säga hejdå till mig. Att avsluta alla de stunder när jag legat tätt ihopkrupen hos honom i sängen, och lyssnat på musik, eller bara funnits... Jag var 19 år, och skulle ta studenten om 2 månader när Lars-Erik lämnade mig utan något som helst besked. Han var bara borta... och lämnade mig med ett stort tomrum som ingen någonsin kan fylla helt och hållet...
Jag har samlat på syskon i hela mitt liv; människor som har passat in i mitt liv, och som jag har tagit till mig så som mina... I skrivande stund har jag 2 "syskon"; Nina, som är min "kusinsyster" utan att egentligen vara någotdera på riktigt, och Mats min "nästanbror" som alltid finns där som en enda stor trygghet. Dom finns för mig på ett sätt som jag inbillar mig att syskon ska göra. Jag har svårt att förstå när människor som har syskon inte umgås med dom, inte gillar dom, eller ännu värre; är ovän med dom. Att inte njuta av den gåva som naturen ändå har givit dom är för mig en gåta.
Tänk den som ändå hade haft ett syskon...

Spielmeyer-Vogts Sjukdom

Hela mitt liv har präglats av diagnosen Spielmeyer-Vogts Sjukdom. Det är en fortskridande sjukdom som påverkar syn, motorik och tal och som ger en intellektuell tillbakagång. 2-3 barn/ungdomar får diagnosen varje år i Sverige. Förekomsten i vårt land är 5/1 000 000.
Spielmeyer-Vogts orsakas av en mutation på en del av kromosom 16. Mutationen gör att den skadade genen inte kan producera det protein som den är förutbestämd att göra, och detta leder till att olika cellers funktioner störs, och i vissa fall oxå förstörs. Detta är ju naturligtvis mest allvarligt om det är nervceller som drabbas, eftersom dessa bara kan återbildas i väldigt begränsad omfattning. Kroppens immunsystem är oxå involverat i sjukdomen, och bland annat så har en antikropp mot ett viktigt enzym i hjärnan påvisats.
Spielmeyer-Vogts Sjukdom är autosomalt recessivt, och på svenska betyder det att båda föräldrarna är friska bärare av en skadad gen. Vid varje graviditet är risken 25 % att barnet skall få sjukdomen, 25 % får inte sjukdomen och blir inte heller bärare av den skadade genen. 50 % av barnen får den skadade genen i enkel upplaga, och blir precis som sina föräldrar friskt, men bärare av den skadade genen.
S-V-S visar sig i första skedet vanligtvis som en synnedsättning som uppstår strax före skolåldern. Synen försämras snabbt, och i tidiga tonåren brukar de flesta sakna syn helt. Den intellektuella utvecklingen stannar upp och försämras sedan drastiskt. Det hörbara korttidsminnet och närminnet påverkas oxå tidigt i sjukdomsförloppet. Psykiska besvär såsom aggressivitet, mardrömmar, ångest, rädsla och depressioner är vanliga. Tvångsmässighet, samt drag som påminner om dem vid autism är vanliga. Vanföreställningar och hallucinationer är vanliga symtom i tonåren. De flesta utvecklar epilepsi. Denna svarar oftast bra på medicinering, och man kan i vissa fall uppnå anfallsfrihet. Talet påverkas genom stamning och med dåligt uttal, för att sedan bli så påverkat att man behöver finna alternativa sätt att kommunicera. Motoriska störningar visar sig genom knäande gång, stelhet och ett försämrat rörelsemönster. Senare behövs rullstol för förflyttning. Sjukdomen är obotlig, och leder i vissa fall till döden redan i övre tonåren, medan andra uppnår en så hög ålder som 40 år.

Konserter

Lever fortfarande i ett litet rus efter kent-konserten förra fredagen... Det är en underbar känsla att gå på konsert... musik som man gillar, på hög volym dessutom, så att man blir omsluten helt och hållet... Jag har varit på många konserter i mitt liv... De flesta tillsammans med min kära "syster" Nina här i Göteborg och i Stockholm, men oxå i England, på sunkiga rockklubbar i Brighton, London, Oxford och Edinburgh, med band som jag inte har hört talas om vare sig förr eller senare. Till och med när jag var på Nya Zealand lyckades jag knö in en rockkonsert med Jimmy Barnes, okänd för de flesta här i Europa, men helt grym...
Min första konsert var Thin Lizzy på Scandinavium, måste varit typ 1981, och blev en chockartad upplevelse. Jag var inte inlyssnad över huvud taget, medans Eva kunde allt och ingenting. Det övriga publikklientelet var inte heller riktigt vad jag hade förväntat mig, 40-åriga "gubbar" som stod och hoppade och skrek... Som sagt, chockartat, men det gav ändå mersmak...
Eurythmics på samma arena var verkligen en hisnande upplevelse där vi satt högst uppe under taket och nästan kunde se in i logen där Annie Lennox bytte om... Peter Gabriel under samma tak gav en nästan religiös känsla när han utan dödsförakt lade sig rätt ut i publikhavet och lät sig forslas runt på allas händer. YES gav den mest spektakulära ljus- och lasershow jag någonsin har varit med om, och detta redan 1984. Toto var väl ingen riktig höjdare, men är ändå roligt att ha sett dom. Imperiet med Fläskkvartetten som förband gav väl kanske känslan av att man kunde lagt pengarna på nåt annat mer prisvärt. Ulf Lundell i Strömstad i ett halvberusat tillstånd gav väl ungefär samma feeling. Simple Minds på Stadion i Stockholm och Pink Floyd på Ullevi är ju kult, och går inte att vara annat än glad över att man har varit med om. Jean-Michel Jarre förra året tillhör höjdarupplevelserna, och det var roligt att vi , precis som recensenten från G-P konstaterade att han faktiskt spelade fel. Totala höjdarna är de två konserter vardera som jag varit på med U2 och Lars Winnerbäck... Helt oslagbar känsla att omslutas, ta in och uppleva musiken som är mina absoluta favoriter... Till sommaren är det ju fullt ös medvetslös igen; Lars Winnerbäck, och kent i Trädgårdsföreningen samt the Ark på Liseberg! Maken får gå på... Ulf Lundell...

Lars Winnerbäck

Musik har alltid varit en viktig del av mitt liv. Alltsedan jag med "modersmjölken" fick min dagliga dos av The Beatles, så har jag lyssnat på än det ena och än det andra. Vissa artister och grupper har passerat nästan obemärkt, medans andra har satt sig stenhårt fast. Musiken är ju viktig, men det har alltid varit texterna som har spelat den största rollen; säger dom nånting som jag kan stå för, betyder det nånting det dom säger och berör dom mig? Genre, kvinnlig eller manlig artist, etniskt ursprung eller sexuell läggning har aldrig spelat någon som helst roll; är musiken det jag vill ha... så.... Periodvis lyssnar jag intensivt på någon artist, för att sedan låta den, medvetet eller omedvetet falla i dvala ett tag... för att sedan, om dom har tur, plockas fram igen... En person följer mig dock dagligen, vid alla tillfällen; i bilen, på gymmet, i köket och i min mp3 på mina promenader: Lars Winnerbäck. Han kom in i mitt liv för cirka 3 år sedan, och då var det inte som för så många andra med låten "Om du lämnade mig nu" utan med "Varning för ras". Den tog sig in i mitt medvetande, rotade sig och finns fortfarande kvar som min absoluta favorit. Det har ingenting med självupplevdhet eller något sånt att göra utan den bara passar mig som getost passar ihop med rödbetor, dvs perfekt... Lasses musik är vidsträckt, den kan innehålla allting från så lugnt att man ibland vill sparka igång det till fartfyllt, rockigt och nästan skränigt. Men texterna... Dom innehåller allt som gör livet värt att leva; kärlek, sorg, smärta, glädje, ångest... I varje låt finns det någon textrad som bara är sååååå rätt just för mig... och den kan jag plocka fram ur mitt medvetande när jag behöver den, behandla den så som det känns rätt just för stunden och sedan fortsätta med mitt liv...

Vår

Det känns som om våren är på väg..... Vet inte egentligen om jag vågar säga det allt för högt... men det känns faktiskt så... All snön som har täckt gräsmattan nu i flera månader håller sakta men säkert på att töa bort... en liten bit till blir synlig för varje dag som går... Tulpanerna som står mitt i solgasset har stuckit upp sina yttersta delar genom snön och kikar sig nyfiket runt... Och våren är ju min allra bästa årstid... Det blir varmare och ljusare för varje dag som går, och jag får motsatt känsla mot den som jag har på hösten... Jag sträcker oxå på mig mot solen, låter näsan fånga ljuset och värmen, så att fräknarna blir fler och tydligare... Våren betyder att mörkret skingras, och oftast gäller det faktiskt både utanför och inuti mig på samma gång... Vemodet, tyngden och känslan av oro som alltid är värre under vinterhalvåret skingras med hjälp av ljuset... Och jag är inte ensam verkar det som... alla människor verkar gladare på nåt sätt... Folk ler när dom är ute och går, människor som väntar på bussen vid torget solar sig och ser nöjda och belåtna ut där dom står... Inte alls sådär frusna och huttriga som för bara en vecka sedan... Fruktgubben vågar sätta ut sina äpplelådor igen, fiskhandlarna återfår sin normala hudfärg på händerna efter att ha varit blåfrusna sedan i december, blomsteraffären lockar med tulpaner och videung, och utanför kondiset sitter det människor och dricker sitt kaffe mitt i solgasset! Underbara vår! Äntligen är du här!

Väggar

Jag har några personer runt mig, några väldigt nära, och några lite längre ut i bekantskapsperiferin, som håller på att gå in i den berömda... väggen. Dom cirklar runt och vet inte riktigt vart dom ska ta vägen, men det är som om det finns någon sorts sug inne i väggen, som gör att de dras närmare och närmare... Några utav dom är medvetna om sin situation, och försöker bromsa upp skeendet, medans några inte har en aaaaaning om vad som är på väg att hända... och gasar på... Jag har fått frågan många gånger, och naturligtvis funderat på det själv oxå... hur kommer det sig att jag inte har ränt rätt in i den där förhatliga väggen? Och det har jag naturligtvis inte den blekaste aning om... Det handlar förståss inte om skicklighet att undvika väggen, eller om tur... Kanske handlar det om förhållningssätt till livet i sig, eller tron på att man kan, eller, i mitt fall måste, klara av mer än man egentligen tror att man klarar av... Många säger att man får den beskärda del av bekymmer som man klarar av, men det tror jag inte alls på... Livet är fullt av besvikelser, sorger, för tunga bördor osv osv... Men oxå av glädjeämnen, som många gånger kan vara så små att man inte ens märker dom förrän dom redan har varit... Och det är dom jag tror att man måste ta vara på, begrunda, uppskatta, finansiera med och leva i... Naturligtvis är detta inte någon bot för "rännainiväggandet", då skulle jag ju för tusan vara stenrik... Men det kanske kan hjälpa någon endaste person, om man har möjligheten att försöka fokusera lite lite grann på det positiva i tillvaron i stället för att alltid titta på det som är jobbigt, eller det som kräver mera energi än vad man egentligen tror att man har att förvalta....

Uppladdning

Har haft en slappardag, för att kunna ladda upp inför en BONKarhelg. Lämnade killarna som vanligt och gick sedan hem och körde lilla Beirutracet, dvs plockade upp allt som låg på golvet på nedervåningen, tog en runda med dammsugaren, körde en tvättmaskin, tömde en diskmaskin, och vek ihop gårdagens numera rena tvätt, alltmedan jag lyssnade på "nya" live-skivan med L.W. Den mannen får mig verkligen att må bra! Texterna sitter som getingar på väggen i ett sockerfyllt rum. Vackert, underbart, sorgligt och fantastiskt... allt på en gång! Några telefonsamtal klarade jag oxå av, och sedan en stund under min underbara filt. Jag blir varm i hela kroppen, och kan slappna av och domna bort en stund. Drömmer lite lätt om någonting som inte sitter kvar när jag vaknar, men ändå lämnar ett varmt minne... Blev väckt av BadrumsBertil som vill komma på måndag och gå igenom räkningen och ansökan om Rotavdraget. Tog mig sedan ut i det underbara solskenet för att hämta Erik från skolan. Väl där fick jag fullständig panik när jag inte hittade hans stövlar i hallen. Innan jag hittade honom så hade jag i min puckade hjärna redan tänkt alla tankar som går att tänka om barn som blir kidnappade på vägen till eller ifrån skolan. Men... där var han... min prins... Svettig och varm efter gymnastiken, och sugen på att gå på torget och shoppa lite... som vanligt... och alldeles alldeles underbar!
Slog till med en kokt med bröd på torget, eftersom jag som vanligt hade glömt av att äta under min ensamma förmiddag, och efter det blev det inhandling av fredagsmys; chips till en del, och krabba till en del. Sushin som serverades till middag var som vanligt alldeles utmärkt. Ytterligare en liten stund under filten, innan det var dax för en dusch i mitt vackra badrum. Bjöds på skjuts till DSBUS idag, och det är ju alltid trevligt att dryfta tankar med andra på väg till och från jobbet, framför allt från... Väl framme serverades vi en lugnare och inte riktigt lika talrik skara som vi hade förväntat oss, och natten flyter på... sakta men säkert närmar jag mig det magiska klockslaget 07.00 pip som betyder att jag återigen kan bege mig hemåt... till min filt...

Migrän

Det börjar med att mitt synfält uppe till höger ser ut som om det blivit naggat i kanten av en liten mus. Det löses upp långsamt, och hela bilden färgas långsamt ljust ljust lila. Om jag har en tablett till hands då, så kan jag stoppa förloppet, annars är det kört... Då kan jag bli borta länge, som längst har det varat i 4 dygn... Migrän, kommer utav grekiskans "hemicrania" som betyder halv huvudskål, får jag vid minst 4 tillfällen varje månad, före och efter ägglossning, och före och efter mens. De perioder jag har mått bäst sedan 13 års ålder har varit de gånger jag har varit gravid, då jag har varit smärtfri i 9 ljuvliga månader.
Jag har nog provat alla mediciner som finns; vissa ger mig känslan av att jag håller på att få en hjärtinfarkt, och andra hjälper inte över huvud taget. Tabletter, nässpray och suppar, alltihop har jag testat, och för 4 år sedan fann jag min bästa hjälp någonsin: T. Zomig. Mörker och tystnad är det bästa jag kan ha runt omkring mig, sova är det bästa jag kan göra, och vatten att dricka är det bästa som finns... Om jag kan få i mig någonting över huvud taget... Sedan, lika plötsligt som det kom så är det bara borta, och jag blinkar mot ljuset, och börjar gå vidare... mot nästa migränanfall...

Jobb

Jag har ett underbart, fantastiskt, fruktansvärt, sorgligt, roligt, energitagande och energigivande arbete! Underbart och fantastiskt för att jag har så trevliga och góa arbetskamrater, som inte finner någonting omöjligt. Fruktansvärt för att det inte känns riktigt rätt att barn ska kunna drabbas av cancer. Sorgligt för att det ibland faktiskt händer att ett barn dör hos oss. Roligt för att det är stimulerande och utvecklande; vi befinner oss mitt i vetenskapens centrum, där allting kan hända, och oxå gör det. Energitagande när det är fullt med svårt sjuka barn på hela avdelningen, och jag känner att vi inte hinner med det som vi är där för att göra; ge barnen medicinsk vård och omvårdnad på extremt hög nivå. Energigivande när vi känner att "det här kommer faktiskt att gå vägen". När något barn som faktiskt till och med kan ha varit uträknat på många sätt, klarar av all behandling och alla mediciner och efter ett tag faktiskt kan åka "hemhem".
"Åh, hur kan du jobba där som alla bara dör" är den vanligaste kommentaren om jag någon gång talar om vad jag faktiskt arbetar med. Nu är det ju så att faktiskt långt ifrån alla dör, de flesta klarar sig, och det kanske är därför vi, i det långa loppet, orkar... Men det finns oxå en annan aspekt på det där med att ett barn dör... Det är inte jag som har bestämt att så ska ske. Det är inte jag som har bestämt att medicinerna inte ska fungera, eller stamcellerna inte ska ta, eller att infektionerna blir alltför svåra för barnet att klara av och reda ut. Det är någon annan... Men, om det nu är så som det ska vara och bli, och jag i så fall kan vara med och göra den där sista tiden så ljus, värdefull och minnesrik som möjligt... då har jag åstadkommit det jag vill med mitt arbete...

Sömn

Sömn är något som jag periodvis får tillräckligt av, och långa perioder får jag nästan inget alls... Om tankarna blir för många, och kraven blir för stora från omvärlden så är sömnen det första som sviker mig... Jag kan somna i fas med resten av min familj, för att sedan vakna efter en timma eller två, och smyga runt i huset och sitta och titta på make och barn där dom snusar i sina sängar... Där vilar jag trots allt, jag kan känna att det ger mig energi att se hur lugna dom är, och hur bra dom verkar må trots "kriget" som rasar utanför våra väggar... När barnen var små så var det bästa energikicken att natta dom, att ligga bredvid och höra hur deras andning ändrades från hetsig "villfortfarandeuppochgöraenmassasakerandning" till lugnare "nugerjagmigsnart" till avslappnad "nåjadetkommerjuendagimorgonoxå"... Att ligga med handen på deras magar och känna friden sprida sig i rummet var som en Redbull! Nu för tiden är det bara dottern som vill att jag ska ligga bredvid henne, och då är det för att massera henne... Mysigt, visst, men inte riktigt samma sak...
Som tur är så har jag lärt mig att, oftast, sova bra efter att ha jobbat natten... Då kan jag stänga av på ett annat sätt, för att jag vet att jag MÅSTE få lite vila för att orka en natt till... Har oxå lärt mig att använda sådana "trix" som spikmatta och både inre och yttre samtal för att hamna i fas med friden som måste infinna sig för att jag ska kunna sluta ögonen och SOVA.

Internationella Quinnodagen!

När jag var ung och mycket mer aggro feminist än jag är idag, så önskade jag att min mamma skulle "ha hållit sig" i 2 dagar till, så att jag kunde ha fått bli född på den viktigaste av dagar. Hon skrattade och sa "du får väl se hur lätt det är att hålla sig när det väl blir dax" , och hon hade rätt naturligtvis... det går inte att hålla sig när det gäller sådana saker. Men några saker kan man hålla sig till, och det är ens egna principer och ståndpunkter... Finner man bara en trygghet i var man själv står när det gäller vissa saker så bildar det en grundval för våra små quinnor som bildar nästa generation. Vad är då viktigt? Rösträtt, utbildning, friheten att ha egna åsikter, rättigheten att inte bli misshandlad eller dödad just för att man är quinna och sist men inte minst; möjligheten att få vara stolt över att man är just det bästa man kan vara: QUINNA!
Dagen idag tillägnas min mamma, den starkaste av quinnor, som alltid fattas mig ofantligt, och alla andra quinnor som orkar och vågar stå för det dom är!
Stå på dig, annars gör någon annan det!

Början

Nu är den alltså igång, bloggen som många har "tjatat" på mig att jag skulle starta... Ja, jag har faktiskt funderat på det ett tag själv oxå... Skriva har jag ju kunnat göra ganska länge, och nu kändes det som att det var läge att börja få ner alla dom där tankarna som ständigt snurrar mellan mina öron på pränt... Halvtidspaus... Fyllde 45 år igår, och eftersom jag planerar att bli åtminstone 90 år gammal, om jag får ha min hjärna i behåll vill säga, så är det ju just där jag befinner mig nu... i min halvtidspaus... Halvtid kan ju betyda många olika saker; begrundan över halvleken som gick, laddning inför halvleken som komma skall, och så lite massage och mat och dryck inemellan... Jag kommer troligtvis att skriva om det som faller mig in just för stunden, om min familj; hur det är att leva i en familj där 2 av barnen har kroniska funktionshinder, hur man kompenserar, upplyfter och någon enstaka gång förringar svårigheterna som uppstår när man ska försöka passa in sånt som inte alls är "normalt" i det normala... Mina vänner, intressen, funderingar och tankar kommer oxå att avhandlas, en efter en... Lars Winnerbäck, som är min ständige följeslagare, kommer att få bidra med ett eller annat ord på vägen, sedan får var och en själv göra bedömningen om det är ett visdomsord eller något som man bara kan låta rinna förbi som "vatten under broarna"...